En aquest article podràs saber què és l’endometriosi i com acompanyar a les dones que la pateixen. Per a comprendre la vivència de les dones amb endometriosis hem d’entendre que aquesta malaltia comporta una dimensió física i unes implicacions i conseqüències a nivell psicològic i emocional.

Què és l’endometriosi?
L’endometriosi és una malaltia caracteritzada per la presència de teixit endometrial fora de l’úter, produint una reacció inflamatòria crònica en el lloc on s’ha localitzat. Normalment, l’endometri es troba dins de l’úter i durant la menstruació es desprèn, però, en el cas de l’endometriosi, el teixit endometrial pot desplaçar-se fins a diferents parts del cos de la dona com poden ser els ovaris, les trompes de Fal·lopi, intestins o altres òrgans menys freqüents com els pulmons i fins i tot el cervell.

L’endometriosi és una malaltia crònica que afecta 1 de cada 10 dones i la seva condició influeix tant en la seva salut física com en la seva salut psicològica, veient-se afectada la seva qualitat de vida en diferents àmbits: relacions socials, laborals, familiars, de parella, etc.

Quins són els seus símptomes?
Els símptomes poden ser diferents segons la dona, mentre que algunes només experimenten símptomes en alguns moments del seu cicle (durant l’ovulació i la menstruació), unes altres conviuen de manera diària amb ells.

El dolor és el símptoma més comú associat a aquesta malaltia: dolor pelvià i/o lumbar abans i durant la menstruació, dolor abdominal sota abans i durant la menstruació, dolor durant la micció i/o en les deposicions, dispareunia, etc.

Encara que també poden ser presents alguns dels següents símptomes de manera complementària: enrampades, inflor, còlics i/o molèsties digestives, nàusees i vòmits, restrenyiment i diarrea, fatiga i infertilitat.
Tots aquests símptomes viscuts de manera quotidiana i persistent tenen un impacte en la qualitat de vida de les dones que pateixen endometriosis, tenint conseqüències negatives a nivell social i psicològic, influint en el desenvolupament de malestar emocional.

Impacte emocional de l’endometriosi
Qualsevol malaltia pot ocasionar efectes psicològics però la seva repercussió és menor que la que tenen les malalties cròniques com és el cas de l’endometriosi. Normalment la part més visible d’aquesta mena de malaltia és la dimensió física, sobre ella es desenvolupen els símptomes, tractaments, proves mèdiques, etc. D’aquesta manera, la part emocional pot quedar-se més oculta i arribar a passar desapercebuda pels professionals que tracten a la dona.

Com s’ha detallat en l’apartat anterior, en aquesta mena de patologia, es poden manifestar un conjunt de símptomes visibles per a tothom (inclosos els metges i l’entono social de la dona), però sota ells es troba la presència d’un gran sofriment emocional que pot arribar ha fer més difícil de suportar els problemes físics. Sent, d’aquesta manera, com la dimensió emocional pot agreujar la simptomatologia física i viceversa, produint-se una retroalimentació entre uns símptomes i els altres.

En aquesta línia, cal tenir present que la gran majoria de les dones reben un diagnostico després de molts anys de sofriment i vaivens de diferents especialistes mèdics (digestius, ginecòlegs, uròlegs, etc.), sense haver rebut cap resposta ni tractament, la qual cosa pot haver desencadenat un sentiment d’angoixa, tristesa i incomprensió i una baixa autoestima.

A més, en moltes ocasions, aquestes dones hauran d’enfrontar-se al tema de la maternitat (potser en una edat molt primerenca) o fins i tot acceptar que hagin de renunciar a això. I, davant aquestes casuístiques, es poden trobar amb la incomprensió o falta de suport de la seva parella, la qual cosa pot generar més frustració.

A continuació, passem a detallar de quina manera l’endometriosi pot afectar en els diferents àmbits de la vida de la dona:

  • Laboral. Les dones amb aquesta malaltia presenten una menor productivitat laboral a causa de la presència de simptomatologia física de manera quotidiana i persistent, podent desencadenar en absentisme (quan el dolor les incapacita). Moltes refereixen no sentir-se compreses en el seu entorn laboral i fins i tot relaten haver perdut alguna ocupació deguda a ella. És per això que, en algunes ocasions, per temor a perdre el seu manteniment econòmic, es sobreesfuerzan i recorren a grans dosis de medicació per a suportar les seves malalties i evitar absentar-se.
  • Econòmic. Les dones han de fer front a despeses associades a la malaltia com: teràpies complementàries, suplements alimentosos, fisioteràpia, acupuntura, etc. Aquests recursos poden contribuir a pal·liar el seu malestar, però tenen un efecte en la seva economia.
  • Sexualitat. Un dels principals símptomes d’aquestes dones és la dispareunia, aquest fet provoca una disminució de l’activitat sexual i del desig. A més, degut alguns tractaments hormonals, poden presentar insomni, fatiga crònica, canvis d’humor, sequedat vaginal i disminució de la libido el que pot ocasionar que no mostrin interès per l’acte sexual.
  • Relació de parella. En algunes ocasions les dones poden sentir-se culpables al no poder satisfer a les seves parelles en diferents aspectes de la seva vida (oci, sexe, etc.). s’ha de tenir en compte que, de diferent manera, les parelles també sofreixen la malaltia ja que hauran de fer front a cures, preocupacions, limitacions i pèrdues d’aspectes importants que se solen voler compartir amb la parella i serà molt important fomentar una bona comunicació.
  • Relacions socials i familiars. Les dones amb endometriosis solen renunciar a les trobades amb amics i/o familiars pel fet que els seus símptomes els poden no permetre gaudir d’unes certes activitats d’oci. En algunes ocasions, tendeixen a agendar els esdeveniments de tal forma que no coincideixin amb aquests dies del seu cicle menstrual que ja saben que se sentiran pitjor o tindran algun tipus de malaltia. Aquest fet els fa tenir un gran sentiment de solitud i, en alguns casos, es poden arribar a sentir aïllades socialment a conseqüència de la seva malaltia.

Tots aquests aspectes poden portar a la dona a un procés de dol amb si mateixa a causa de la perduda de salut, a la seva capacitat física o a la seva qualitat de vida. Influint tot això en l’aparició de trastorns psicològics com l’ansietat o la depressió que, al seu torn, poden empitjorar alguns dels aspectes que s’han descrit en els diferents àmbits de la seva vida.

En el moment que una dona rep el diagnòstic d’endometriosi la seva reacció pot ser ambivalent. D’una banda, pot sentir alleujament en saber què és el que li està succeint, però, d’altra banda, ha de fer front a una malaltia crònica que, en alguns casos, pot ser incapacitant.

Assumir que es pateix una malaltia crònica d’aquest tipus és un procés complex que pot cursar en diferents fases:

  1. Confusió i incertesa. Poden aparèixer pors i temors perquè, encara que la dona tingui un diagnòstic, disposa de poca informació sobre la malaltia.
  2. Negació. En aquesta fase la dona pot posar en dubte el diagnostico que li han donat o creure que l’endometriosi no és una malaltia tan alarmant. És possible que si en aquesta fase li proposen dur a terme una intervenció quirúrgica la rebutgi i busqui opcions menys invasives.
  3. Empipament. La dona reconeix la seva malaltia, apareixen sentiments de tristesa i ira i en la seva ment apareixen expressions com: “Per què a mi?”, No és just!, Com em pot estar passant això a mi?”.
  4. Adaptació. En aquesta fase l’endometriosi és acceptada com un aspecte més de la vida i, encara que pot arribar a ser incapacitant, la dona ha incorporat eines per a suportar el dia a dia.

Les dones que pateixen aquesta malaltia poden passar per alguna d’aquestes fases o per totes elles. Cal tenir present que, com s’ha descrit en apartats anteriors, cada dona pot sofrir aquesta malaltia de manera molt diferent i això pot suposar que el temps d’acceptació i adaptació a la mateixa també sigui diferent.

Abordatge psicològic
Per a poder acompanyar i donar suport a dones que tenen endometriosis s’han de tenir en compte els següents factors que poden influir en la seva vivència:

  • Nivell de gravetat de la malaltia, simptomatologia i grau d’incapacitat. Tal com s’ha detallat, cada dona pot viure aquesta malaltia d’una manera molt diferent, ja que cada dona és única. Per això, s’haurà de tenir en compte la simptomatologia activa i el grau en el qual la incapacita.
  • Fase de la malaltia en la qual es troba la dona (crisi, estabilitat, control i contenció, recaiguda,etc.). No serà el mateix acompanyar a una dona que acaba de ser diagnosticada que atendre a una que ja porta anys en tractament i presenta una certa estabilitat en els seus símptomes.
  • Temps que ha trigat a ser diagnosticada. Com més gran temps s’hagi donat entre els símptomes i el diagnostico major serà l’afectació de la dimensió emocional de la dona, podent presentar, com s’ha enumerat amb anterioritat, trastorns com a ansietat o depressió.
  • Transmissió del diagnòstic. Perquè la dona pugui fer front al diagnòstic d’endometriosi és molt important el tipus d’informació que rep i com la rep perquè, tot això pot tenir una influència en la seva manera d’afrontar la pròpia malaltia.
  • Tipus d’abordatge mèdic plantejat i/o en curs. El tractament per a l’endometriosi generalment inclou medicació antiinflamatòria (analgèsics), tractament hormonal, tractament de fertilitat i/o cirurgia. En moltes ocasions les dones poden haver passat per tots els tractaments fins a haver arribat a adquirir una certa estabilitat en els seus símptomes, en alguns casos no haurà estat necessari realitzar una cirurgia o es poden donar casos en els quals, malgrat haver provat diversos tractaments la malaltia continua incapacitant a la dona de manera persistent.
  • Moment vital de la persona. Serà molt important tenir en compte aquest aspecte en l’acompanyament de la dona perquè, en algunes ocasions, les dones són diagnostiques d’endometriosis en portar un temps intentant quedar-se embarassades, sent un símptoma comú la infertilitat. Pel que, no es rebrà el diagnòstic de la mateixa manera que si porta anys sofrint símptomes.
  • Personalitat, capacitats i recursos personals dels quals disposa la dona. És sabut que una mateixa situació té tantes vivències com persones, és per això que aquesta patologia es pot enfrontar d’una manera diferents segons cadascuna.
  • Xarxa social i suports dels quals disposa. Tal com s’ha descrit, la malaltia pot tenir un impacte significatiu en l’àmbit social i relacional de la dona. Tenir una xarxa de suport estable i/o connectar amb altres persones que estan passant per experiències similars pot ajudar a suportar la seva malaltia. Es valora molt positivament la vinculació de les dones amb associacions d’endometriosis de la seva ciutat, ja que, d’aquesta manera, podran trobar grups de suport, comunitats en línia i persones disposades a escoltar i compartir les seves pròpies històries. Això els pot ajudar a sentir-se validades i menys soles en la seva lluita contra la malaltia.

La teràpia psicològica en el Centre Canvis pot ser un suport en el dia a dia, sent beneficiosa per a tractar els símptomes físics associats al dolor crònic que solen pateixen la major part de les dones amb endometriosis i, en alguns casos, ser necessària com a suport a la fertilitat present o anticipada.

Mitjançant l’acompanyament psicològic es pot aconseguir alleujar la simptomatologia, millorar la qualitat de vida, canviar l’actitud enfront del dolor, etc. A més, es poden proporcionar tècniques que facilitin la gestió de les emocions (ansietat, depressió, etc.), millorar la sexualitat i prevenir possibles problemes de parella.

Si es troba en aquesta situació o coneix a algú que estigui passant per aquesta mena de situació, recordi que buscar ajuda és un signe de fortalesa i que, amb el suport i el tractament adequats, les persones amb endometriosis poden millorar la seva qualitat de vida.

Esperem que aquesta nova entrada en blog de Canvis els hagi resultat interessant i d’utilitat per a conèixer una mica més en profunditat aquesta malaltia.

Bibliografia:
• Carmona, F. (2021). Endometriosi. Guia per a entendre què és i com cuidar-te. Editorial Grijalbo.
• Al Adib Mendiri, M. (2019). Entendre l’endometriosi. Editorial Independently published.
• Cook, A. S; Cook, D. (2017). Viure amb endometriosi. Una guia per a recuperar el teu benestar. Editorial Sirià.
• Quintero, M.F; Vinaccia, S; Quiceno, J.M. (2017). Endometriosi: Aspectes Psicològics. Revista xilena d’obstetrícia i ginecologia. Vol. 82 (nº4), 447-452.
• Reula Baquero, M. (2014). Guia per a la comprensió i el suport psicològic de la dona amb endometriosi de l’Associació d’afectades d’endometriosis de Saragossa.