Hoy en día muchas personas conviven con un familiar que tiene una situación de dependencia y que necesita cuidados especiales. Estas personas pueden verse inmersas en un desgaste físico y emocional. En este articulo podrás saber qué es el rol de cuidador, las implicaciones que tiene en la vida de las personas que lo ejercen y los aspectos a tener en cuenta para poder darles soporte psicológico.

¿Cuál es el rol del cuidador?

El rol de cuidador consiste en brindar apoyo a la persona dependiente en las actividades de la vida diaria, propiciando la permanencia en su hogar, manteniendo sus roles familiares y sociales con el fin de mejorar su calidad de vida. Según el Observatorio Estatal de la Discapacidad del Instituto Nacional de Estadística, que publicó su última macro estadística sobre Discapacidad, Autonomía y Dependencia en 2020, las personas que hacen la labor de cuidador informal normalmente son un familiar directo: hija/o, esposa/o u hermana/o. Cabe destacar que, en el 63,7% de los casos es una mujer la que desempeña el rol de cuidadora y que el 41% de ellas tienen entre 45 y 65 años.

Para poder acompañar y dar soporte a las personas que ejercen de cuidadoras se ha de tener en cuenta su rol en el sistema familiar y los efectos que pueden tener sobre él desarrollar las acciones de cuidado. A continuación, se describen los tres perfiles más comunes:

  • El esposo o la esposa como cuidador/a: Cuando uno de los miembros de la pareja sufre un deterioro de la salud y requiere de ayuda para desarrollar las actividades de la vida diaria, generalmente, el/la compañero/a más saludable asume el papel de cuidador/a. En este tipo de casos, es común observar cambios en los roles tradicionales de la pareja, modificación de los planes de futuro, revaluación de la dinámica relacional y sentimientos de ambivalencia. Además, se puede dar una reconfiguración en la vida social para adaptarse a la nueva situación de proporcionar apoyo a la pareja. Hay que tener en cuenta que, la necesidad de brindar ayuda por parte de uno de los miembros de la pareja, mientras el otro lo recibe, puede generar tensiones debido a que la relación se torna menos equitativa en términos de reciprocidad.
  • Hijos e hijas como cuidadores. Frecuentemente, se encuentran en la posición de tener que atender no solo a sus necesidades, sino también a las de su familia, incluyendo cónyuges e hijos. Dentro de este contexto, se presentan varios aspectos a tener en cuenta: los roles tradicionales se invierten, se hacen cambios en los planes de futuro, se realiza una reevaluación de las relaciones interpersonales, se dan sentimientos ambivalentes, se producen ajustes en la vida social y profesional. Cuando un hijo o una hija asume el papel de cuidador, la relación natural y familiar con la persona dependiente influye en cómo se aborda la tarea de cuidado. En muchas ocasiones, esto provoca un impacto emocional profundo en los y las hijos/as, quienes se dan cuenta de que sus padres, anteriormente independientes y pilares del hogar, ya no pueden valerse por sí mismos. Este impacto se agrava por el fenómeno de la inversión de roles, ya que el papel de padre o madre cuidador da paso al papel de padre o madre que requiere cuidado, y a su vez, el papel del hijo o hija como persona cuidada se transforma en el rol de cuidador, produciéndose una reorganización familiar. Afrontar la situación de cuidar a los padres puede resultar arduo para los y las hijos/as, dado que a menudo interfiere con sus planes previstos a corto plazo. De hecho, en algunos casos se ven incapacitados/as para trabajar o para considerar la posibilidad de buscar empleo.
  • Los padres como cuidadores. Si un hijo o hija se convierte en una persona dependiente, el impacto emocional se vuelve más profundo. En esta situación, se observa que los padres vuelven a un rol que se creía superado. Esto se puede manifestar en las personas que ejercen el rol de cuidador a través de cambios en los planes futuros, una reconsideración de las relaciones personales, la aparición de emociones contradictorias y una adaptación en la vida social.

 Impacto emocional de ejercer el rol de cuidador

El rol de cuidador para un familiar conlleva una serie de desafíos que pueden repercutir en diversos aspectos. Desde tensiones familiares y limitaciones en el tiempo libre, hasta efectos en la salud física y mental. A continuación, pasamos a detallar de qué manera puede afectar en diferentes ámbitos de su vida:

  • Familiar: se suelen dar desacuerdos entre la persona que cuida y otros familiares entorno al comportamiento, decisiones, actitudes, etc. La persona que se encarga de cuidar del familiar puede sentir que no se está apreciando el esfuerzo que ella está realizando. Además, como se ha referenciado anteriormente, cabe tener presente que la persona que lleva a cabo el rol de cuidador también puede tener que atender a sus hijos/as o pareja, lo que en algunas ocasiones le puede suponer un sobreesfuerzo puesto que puede sentir que “lleva la carga de dos casas”. Esta situación puede derivar en cambios en la estructura y dinámica familiar.
  • Ocio y tiempo libre: es muy frecuente que la persona cuidadora sienta que “no tengo tiempo para divertirse” o, incluso, es posible que si dispone de algún espacio de tiempo libre no lo disfrute, pensando que si lo hace está relegando de sus responsabilidades. Es por este motivo que, en muchos casos, las personas cuidadoras reducen sus actividades sociales y, consecuentemente, esta acción prolongada en el tiempo, les puede hacer sentir tristeza y un gran aislamiento social. En relación a ello, se ha observado que la falta de apoyo de otras personas ejerce una influencia perjudicial en el bienestar emocional, físico, mental y social del cuidador principal y todo ello tiene repercusiones negativas en su calidad de vida.
  • Salud: es muy frecuente que las personas cuidadoras tengan la sensación de que su salud física y mental ha empeorado desde que se encargan del cuidado de su familiar. Desarrollar el rol de cuidador puede tener consecuencias psicológicas negativas: sentimientos de tristeza, desesperación, indefensión y desesperanza, sentimientos de enfado e irritabilidad, de preocupación, ansiedad y sentimientos de culpa. Es por ello que, es importante que estas personas puedan tener un espacio seguro en el que poder expresarse sin sentirse juzgadas.

 Hay que tener en cuenta que, en muchas ocasiones, la situación de dependencia del familiar puede estar relacionada con el diagnóstico de una enfermedad crónica y degenerativa como podría ser: Alzheimer, Parkinson, cáncer, esclerosis, etc. De esta manera, como hemos comentado con anterioridad, si asumir que un familiar requiere de cuidado puede suponer grandes retos para la persona, cuando además va acompañado del diagnóstico de una enfermedad puede llegar a ser un proceso complejo y cursar en diferentes fases:

  1. Negación: la primera reacción al enfrentarse al diagnóstico crónico de un familiar suele ser la negación como mecanismo de defensa para controlar los miedos y ansiedades que se han despertado dentro de la persona. Así es como, las personas evitan hablar del deterioro o incapacidad del familiar enfermo, evitando afrontar que su familiar requiera de la ayuda de otras personas para sobrellevar el día a día.
  2. Búsqueda de información: la persona cuidadora tiene la necesidad de saber más acerca de la enfermedad de su familiar (consecuencias, secuelas, medios de ayuda, segundas opiniones, medicina alternativa, etc.) siempre con la esperanza de que éste mejore. En esta etapa es común que las personas cuidadoras sientan injusticia “¿Por qué a nosotros?”, enfado, ira y culpa.
  3. Aceptación: con el tiempo, la persona cuidadora habrá aprendido a cerca de la enfermedad y dispondrá de recursos para manejar la situación. Así es como, progresivamente, la persona sentirá que tiene mayor control sobre la situación e irá incorporando en su vida los cambios que hayan ocasionado la situación de ejercer como cuidadora.
  4. Adaptación: La persona aprende a cuidar mejor, se da cuenta de la importancia de compartir el cuidado con otras personas de la familia e, incluso, se pueden llegar a plantear (si la situación económica se lo permite) recurrir a cuidadores profesionales. En esta etapa, si la persona cuidadora se había volcado por completo en su función, suele retomar las actividades recreativas y sociales y puede buscar desahogo reforzando sus amistades o creando de nuevas.

 Las personas que asumen el cuidado de un familiar pueden pasar por alguna de estas fases o por todas ellas y en su proceso es necesario que, tanto ellas como su entono, preste atención a los signos y síntomas que manifiesten para poder identificar la presencia del Síndrome del Cuidador.

¿Qué es el Síndrome del Cuidador?

Cuando cuidamos de una persona dependiente, a menudo notamos que nosotros mismos sufrimos dificultades y problemas. Esto, como hemos referenciado anteriormente, puede influir a diferentes ámbitos de nuestra vida que, como consecuencia, se puede manifestar mediante los siguientes síntomas:

  • Físicos: cansancio, falta de apetito, alteraciones del sueño, dolores musculares y/o articulares, palpitaciones, abandono del aspecto físico.
  • Psicológicos: depresión y tristeza, estrés y ansiedad, sentimientos de culpa, disminución de la autoestima, cambios de humor, irritabilidad, dificultad para concentrarse, pérdida de memoria, insomnio.
  • Sociales: ruptura de relaciones (familiares y amigos); desinterés por las actividades que anteriormente realizaba; soledad y sentimiento de aislamiento.

Las personas que presentan el Síndrome del Cuidador sienten una sobrecarga física y emocional constante. Asumen por completo toda la responsabilidad de los cuidados de la persona dependiente, perdiendo en el proceso su propia independencia. Al mismo tiempo, esta situación provoca que sus propios proyectos de vida queden paralizados por periodos largos de tiempo, llegando a ser varios años. En base a estas circunstancias se pueden desarrollar actitudes y sentimientos de codependencia entre la persona que necesita ser cuidada y la que ejerce el rol de cuidador que se establece de forma inconsciente y en la que se prioriza el bienestar del otro (persona dependiente) y se descuidan las propias necesidades.

A continuación, se enumeran algunos indicadores que nos pueden dar pistas de que la persona sufre el Síndrome del cuidador:

  • La persona refiere haber perdido las ganas de quedar con amigos y familiares.
  • Su salud se ha deteriorado a nivel físico y/o psicológico.
  • Le cuesta mantener compromisos o ha dejado de hacer tareas importantes o urgentes.
  • No dispone de tiempo libre para realizar actividades que le gustan.
  • Siente emociones negativas a cerca de la persona a la que cuida.
  • Se siente agotada, irritable, agresiva y/o ansiosa.
  • Piensa que solo ella puede cuidar correctamente a su familiar.

 Abordaje psicológico

El acompañamiento psicológico se ha de adaptar a las necesidades y particularidades de la persona cuidadora. Cabe tener presente que, cada caso será diferente y se tendrá que tener en cuenta aspectos como los siguientes:

  • Parentesco de la persona cuidadora con el familiar.
  • Nivel de gravedad de la enfermedad, sintomatología y/o grado de dependencia del familiar dependiente.
  • Tiempo que el familiar lleva realizando los cuidados.
  • Dedicación del familiar en los cuidados y conciliación laboral.
  • Presencia de otras cargas familiares.
  • Momento vital de la persona cuidadora y del familiar dependiente.
  • Personalidad y recursos personales tanto de la persona cuidadora como de la persona dependiente.
  • Presencia de red social y/o apoyos de los que disponen.

Generalmente, es recomendable que la persona cuidadora tenga un soporte individual. La terapia psicológica en el Centro Canvis puede ser un apoyo en el día a día, siendo beneficiosa para tratar los síntomas físicos y psicológicos que suelen padecen la mayor parte de las personas cuidadoras. Además, se pueden proporcionar técnicas que faciliten la gestión de las emociones (ansiedad, depresión, etc.), herramientas que faciliten la relajación y reduzcan sus niveles de estrés y prevenir posibles situaciones de aislamiento social.

También se ha de tener presente que, en algunas ocasiones, será beneficioso para la persona la combinación del soporte psicológico con acciones de carácter grupal como puede ser alguna de las siguientes:

  • Intervención grupal mediante un grupo de ayuda mutua donde el/la psicólogo/a ofrece información clínica reestructurando ideas erróneas sobre la enfermedad, discapacidad origen de dependencia, etc. Favoreciendo el intercambio de experiencias entre familiares con situaciones y circunstancias semejantes.
  • Programa psicoeducativo en el que se pueden trabajarán aspectos como: qué es el síndrome del cuidador y cómo incorporar hábitos de autocuidado; habilidades para la gestión emocional; habilidades para la comunicación; habilidades de afrontamiento y autocontrol; técnicas de relajación, instrucción en técnicas o habilidades concretas, etc.
  • Programas de intervención clínica con personas cuidadoras prestando especial interés al tratamiento clínico de la depresión, ansiedad, manejo de la ira, etc.

Si se encuentra en esta situación o conoce a alguien que esté pasando por este tipo de situación, recuerde que buscar ayuda es un signo de fortaleza y que, con el apoyo y el tratamiento adecuados, las personas cuidadoras pueden mejorar su calidad de vida y seguir ofreciéndole a la persona en situación de dependencia los cuidados que necesita.

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